(第1次的全家福)我是凌晨,也叫OX,1個1畢業隔1天就1頭栽入職場的7年級生,幸運的在第1批阿瘦皮鞋儲備幹部中,就進入公司最夯的行銷部,但也火速開始了我朝9晚11(+2?)的爆肝生活。1年多後在舊工作離職2天後,又馬上投入了新公司,接了一個大我1歲的品牌:舒跑,做行銷還沒2年就接到了大品牌,而且是從小陪我長大的品牌,這個工作對我而言真是HIGH(忙)到不行,就降,我開始了平日加班熬夜,假日派樣跑活動的滿檔生活。
(快被舒跑淹沒了我~)
(第1次的全家福)
(快被舒跑淹沒了我~)小OX在出生後第1天,就參加了醫院安排的新生兒先趨計畫篩檢,
裡面有衛生署指定的11種疾病篩檢(免費),另外還有龐貝氏症(自費).法布瑞氏症(自費)與串聯質譜儀(自費)的先趨計畫篩檢,
這些項目都是重大足以影響寶寶生活的先天疾病,因此需要早期檢查,若發現有異,得以即早治療。(上述自費項目總計650元,提供參考)
小OX出生第17天,小猴爸比接到了醫院打來的電話,說小OX新生兒篩檢沒過,
在龐貝氏症&法布瑞氏症有疑陽性的可能,因此要求我們去醫院再做一次複檢。
小猴爸比因為在上班,為娘的我聽到這個消息當然有一點亂緊張,就顧不得還在坐子期間,就馬上出關帶小OX去醫院了!
到了醫院,護士人員會先做基本資料的核對,需要有爸媽的名字,身份證字號及電話,
以免認錯人(據說以往是有同名同姓人剛好同天去急診室報到,因此在核對資料上會較為小心)。
然後護理人員為寶貝做體重的測量後,會填上新的體重到檢驗卡上,請我們到檢驗室報到。
在急診間等待的同時,聽到了護士在說今天初檢沒過的人特別多,一個下午就連絡了19位(驚!),
一問之下護士說,是因為現在新生兒篩檢的項目增加,因此需要複檢的機率也會提高,
但多數的人複診後的結果是沒問題的,也請我們先不要太擔心,2週後檢查報如出來,
萬一有狀況才會主動連繫,如果沒有接到電話,就代表沒有問題,(這就是所謂的,沒消息就是好消息~~)
如果不確定的話,2週後也可以直接上台北病理中心查詢。
因為是複診,為了提高診斷的準確率,因此需要取得比第1次更多寶寶的血液採樣,
檢驗室的人員會在寶貝的腳底用一個小洞取血液,把檢驗卡上的6個小圈圈塗滿。
那天小OX到了檢驗室時還在一直睡,怎麼叫都叫不理媽咪,所以只好讓他在睡夢中給叔叔抽血了(小OX的手勢,是要叫叔叔不要來的意思嗎?)
結果一抽下去,小OX就突然整個大驚醒!!哇哇哇的哭哭了~
回來之後,查了有關龐貝氏症與法布瑞式症的說明,提供給爸爸媽媽們參考:
疾病名稱:龐貝氏症(肝醣儲積症第二型)
簡介:寶寶體內缺乏酸性α-葡萄糖苷酶,導致進入溶小體內的肝醣無法被分解而持續堆積,進而影響細胞的功能。嬰兒型的龐貝氏症患者出生時通常是正常的,2-3 個月後會出現四肢活動力與頭部控制力差,慢慢的會有呼吸困難及心臟肥大的症狀,肌肉無力與心臟肥大的症狀會持續惡化,一般患者會因心臟衰竭與呼吸衰竭而死亡。
治療:可以基因工程技術製造患者所缺乏的酵素,且目前已有健保給付,如能早期診斷及治療,補充患者所需的酵素,將可避免疾病所帶來的後遺症。但如果開始治療的時機太晚,就無法達到治療的效果。
疾病名稱:法布瑞氏症
簡介:由於基因的缺陷導致α-半乳糖苷酵素的缺乏,使得一些脂質無法被代謝而堆積在全身細胞的溶小體內,本病的基因位於 X 染色體上,因此對於男性的影響較大。患者剛開始會產生週邊神經傷害,引起四肢的疼痛。此外還會造成心臟、腎臟或血管的病變,有些人雖無症狀,但脂質的堆積早就開始進行,直到腎臟衰竭才被發現。
治療:分為症狀治療及酵素替代療法,神經痛可以藥物緩解,腎衰竭則要靠血液透析。如早期進行酵素療法,則可避免疾病所帶來的併發症。
一查之下,覺得新生兒篩檢及龐貝氐與法布瑞氏症檢查真是不能輕忽,
因為這類症狀會不易被發現,通常發現時為時以晚,所以需要透過檢查來達到早期發現早期治療的效果。
不過就像護師小姐們說的,很多的檢測是因為項目和標準變高,因此在初診時發現疑陽性的率提高,
爸比媽咪們如果和我一樣遇到類似狀況,記得馬上去複診,但先不用急著擔心,
等確定結果出來再做下一步規劃,這類檢查和產檢的目的都一樣,
目的都是希望寶寶健康,萬一有需要時得以早期發現早期治療,所以大家不要自己嚇自己喔!
有這的觀念代表你們很關心寶寶,因此若遇到問題也會即早排除滴^^
後來2週後因為沒消息(就是好消息~),所以我就主動上去查了一下,確認小OX很健康,心情上放心很多,寶貝健康,真的就是爸媽最好的禮物了^^~
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(媽咪,要好好保護我的便當喔!)
剛開始回去上班時,遇到的是熱呼呼的夏天(6月中~now)
加上今年8月怪颱一堆,颱風來之前總會熱到爆好多天,所以母奶的保存也需要做點功課!
問了同事,他們是都是用保冰袋和保冷劑來做運送母奶的好幫手,
所以為了小OX的食物新鮮度,為娘的我火速的來到媽媽們的好朋友:竹北俏媽咪,
因為市面上的保冰袋多數體積較大,較適合累積一點量的母奶裝盛
而我是考量上下班短程運送的方便,挑的是輕便好攜帶的款式
(保冰袋:酷咕鴨,訂價280元,入手價180元;保冷劑:六甲村,訂價100元,入手價80元)
一般賣場常見的是保冷冰”磚”,效果不錯,但是太占空間了,
這款六甲村的保冷劑算是效果不錯(冷凍2小時可維持冷藏6小時效果),購買也方便,在一般藥局也買得到
這款保冰袋的設計是長條型的,裡面放保冷劑後,還能放2-4瓶貝瑞克母奶瓶
(如果是NUK或美樂的瓶子也至少可以放2瓶,只是會胖一點^^)
這個尺寸上班1天的母奶份量剛剛好,而且因為體積很小,所以不管是放在包包或是小便當袋裡,都很OK^^
這就是我每天出前的傢私~~"做(母奶)便當"的好朋友們~~哈
上班前來一張~~ 上班母奶媽媽出發囉!
提供給大家參考囉^^*
P.S 如果要放到2天份的話,建議要再選擇更大一點的保冰袋,不然會很容易塞爆喔..哈^^
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| (寶貝出生第1天,剛洗完澡的樣子.第1次清楚的看到寶貝...) |
(想到媽咪營養的奶奶,我就留口水了~~)
會寫這篇是因為自己有很大的感觸...一直到現在,餵母奶已經滿3個月...我始終覺得餵母奶是寶寶媽咪間無可取代的工作,而且愈來愈堅定!
因為小OX平常在台北給阿公阿媽帶,我和小猴只能在每週五飛奔回去,當「假日父母」
當小OX滿3個月以後,看來什麼都不懂的小寶貝,其實已經默默學會認人了
但是他不一定是學會認爸媽,而是認平常陪伴自己的人:阿公阿媽,
所以當我們抱著一顆思念的心回到台北時卻被小OX打槍(都抱抱了還一直哭,結果阿媽一抱就不哭),內心是覺得很sad的
不過在這樣的時刻,我就覺得好險我有堅持餵母乳,
但每次週六日在台北給小OX親餵,抱她在懷裡時刻,一種媽媽被寶寶需要,而媽媽也享受這種需要的感覺,真的是餵母奶的媽媽才能體會
當然餵母奶這件事是個人的選擇,有些媽媽一開始就選擇了配方奶,有媽媽因為受不了漲奶的痛而選擇(提早)放棄,也有很多媽媽很努力但可能效果不好(奶量不夠)
其實,做什麼選擇都好,因為這是你和寶寶之間的選擇,只要媽媽全心愛著寶寶,寶寶也開心,不用太理會身旁的人給的意見,畢竟小孩是你和老公的,我相信媽咪們都會選擇合適的方式來養育寶寶的
只是在這邊也要為各位為餵母奶而努力們的媽媽們拍拍手
因為有我們的堅持和忍痛(漲奶和泌乳都很痛XD),所以可以享受和寶寶之間的親蜜感受
也為準備餵母奶的媽咪們打氣!餵母奶好處真的很多,只是唯一的壞處是真的很累@@
剛回新竹擠母奶那段時間裡,為了要儘快讓奶量足,我一天擠6-7次,
也因此,
我的生活變得好片段,睡眠變得好片段,工作變得也好片段,但是想到寶貝的成長因為我們而更完整!一切就都值得了!
所以。。大家要一起努力堅持下去!!!加油!!!
一起加油!完成這媽媽&寶寶間無可取代的工作!!
| 標靶藥物無給付 晚期肝癌患者盼一線生機 | |
| 【中時健康 林志遠/台北報導】2011.02.25 | |
| 口服標靶藥物Sorafenib於2010年通過衛生署核准,適用於轉移性或無法手術切除,且不適合局部治療或局部治療失敗患者。高嘉宏教授表示,在標靶藥物臨床研究表現上,Sorafenib可將肝癌患者死亡的風險降低31%,為治療帶來新希望。 根據健保局資料庫分析,在國人十大癌症中,發生率前五名的肝癌與肺癌、大腸直腸癌、乳癌、胃癌平均每年藥物治療健保支出中,肝癌只占了最小的比例,僅 2%,平均每年每人花費不到一萬元,更是當中唯一標靶藥物尚無健保給付之項目,而標靶藥物一個月的費用高達15萬元,讓晚期患者面對雙重打擊。 「肝癌的患者和家屬都很辛苦,但明知道有辦法(治療的藥物),難道我們要放棄他們的生命嗎?」至今花了70多萬元的藥費,王阿姨都不敢讓王伯伯知情,深 怕丈夫要是知道了,絕對會選擇放棄生命...,她目前最大的期望,就是希望健保能夠盡快通過給付肝癌標靶藥物,不希望有其他家庭,也是眼看著家人生病,明 知道有藥可用,卻吃不起,實在太不公平。 |